Huhu,

was macht ihr denn so zur Entspannung und ggfs. auch Ablenkung? Ich hab das Nähen für mich entdeckt. Falls Interesse besteht zeig ich euch gern einige meiner Werke.

Hallo ihr Lieben,

Ich hab so was ähnliches schon an anderer Stelle geschrieben. Allerdings ging es dabei eher um das verdrängen der Krankheit.
Ok,ich habe mittlerweile eingesehen, dass man lernen muss, mit der Zeit damit klar zu kommen.

Wie schafft ihr das, bzw wie lang hat es bei euch gedauert, bis ihr damit klargekommen seid?

Es gibt halt immer mehr Momente in denen mir nur zum heulen zumute ist, gefolgt von Momenten, in denen mir denke " du machst dir doch viel zu viele Sorgen, so schlimm ist es doch gar nicht"!!

Am 1.10 habe ich meine nächste kontrolluntersuchung. Und schon jetzt schlafe ich schlecht. Das geht von träumen in denen alles ganz schlimm ausgeht bis zu Träumen in denen ich vom Arzt gefragt werde " kann das sein, dass sie sich ihre Symptome nur einbilden? Von meiner Seite aus ist nämlich alles gut" !

Dementsprechend schlafe ich auch schlecht,bzw bin ich auch tagsüber nicht besonders gut drauf.

Danke schonmal fürs Lesen und einen schönen Abend noch. 8753975242640972__1

Hallo,

vielleicht erinnert sich der ein oder andere noch an mich. Bin auch mal wieder da und mittlerweile hat sich viel getan.
Thilo hat mittlerweile den dritten Defi und seit 23.11.2017 auch einen LVAD.

Hallo ihr Lieben,

Ich hab mich ja erst vor 2 Tagen hier angemeldet,und jammer schon rum
Allerdings hoffe ich, dass ich hier wenigstens den einen oder anderen finde, der so Was kennt bzw versteht.
Meine Dcm Diagnose ist ja jetzt schon ein Jahr her, und meine Werte sind auch nicht besonders schlecht. Eigentlich sollte man doch meinen, dass es mir dann recht gut gehen sollte.
Aber trotz allem habe ich irgendwie noch keinen wirklichen weg gefunden mit all dem umzugehen.


Das blöde ist halt, dass ich das ganze im Alltag gerne verdrängen würde. Aber das geht meistens nicht, weil ich durch die Herzrythmusstörungen ständig daran erinnert werde.
Es schwankt immer wieder zwischen:
- ach es ist doch alles nicht so schlimm (an Tagen an denen es mir körperlich ganz gut geht)
Und
- warum muss mir so Was schon so früh passieren?ich bin doch noch gar nicht alt. ( im empfinden vieler wird man halt immer erst als alter Mensch herzkrank)
Oder
- jetz stell dich nicht so an. Es gibt so viele Menschen denen es viel schlechter geht. Die haben wirklich Grund zu jammern.
Meinen Mann will ich auch nicht unnötig belasten. Und was soll er auch sonst noch sagen?
Mir geht ja eh ständig das gleiche im Kopf rum.


Dazu kommt dann manchmal noch der Gedanke "warum soll ich die Medikamente überhaupt so konsequent nehmen? So niedrig dosiert helfen die doch auf Dauer eh nicht richtig.
So, jetzt mal genug gejammert. Sorry. Aber ich kann sonst irgendwie mit niemandem so richtig drüber reden. Vor allem weil sich in so einer Situation leider auch zeigt, welche Freunde sich wirklich für einen interessieren. (Und da bleiben leider nicht viele übrig)

Gibt es hier vielleicht welche denen es ähnlich geht?

Das ist jetzt schon wieder länger geworden als beabsichtigt, tut mir leid.
Danke fürs Lesen und ich wünsche euch noch einen schönen Tag

Guten Morgen.

Ich möchte mich jetzt auch mal hier vorstellen. Ich bin 28 j alt und Mutter von 2 Kindern (5, 8)
Vor ziemlich genau einem Jahr bekam ich die Diagnose "dcm". Eigentlich wollte ich nur zur Kontrolle hin. (Wegen angeborenem mitralklappenprolaps), na ja ich dachte also "Okay,das ist ein Termin von 10 Minuten,nur nachschauen und wieder gehen.
Allerdings würde der Kardiologe stutzig und meinte,dass da was nicht stimmt. Also erst bnp gemessen (wert war in Ordnung). Dann in der Woche drauf zum MRT. Da bestätigte sich das ganze. (Ef bei 48%). Grund wurde nicht gefunden, wahrscheinlich ist eher eine verschleppte Grippe. Ich bin nicht Grad ein Mensch der sich ausruht.

mir wurde candesartan 4 mg verschrieben. Mit einer halben sollte ich anfangen und dann steigern. Dazu muss ich sagen, dass ich nie Bluthochdruck oder ähnliches hatte. Als ich dann bei der Dosis von einer Tablette war, bin ich umgekippt. Also Soll ich nur bei einer halben bleiben.
Gut, dass alles war im September 2017.
Im November war ich wieder da. Ef eventuell ein bisschen besser 52%. Lvedd 64 mm, lvedv 154 ml. Langzeit ekg würde auch gemacht, da ich immer wieder mal Aussetzer hatte. Raus kam minimalfrequenz 44, maximal 146. Sonst nix besonderes aufgezeichnet. War ja auch klar, dass man genau dann nix hat.

Im März diesen Jahres war ich dann wieder da. Die Werte haben sich nochmal etwas verbessert. Ef 58 %. Lvedd 60 mm. Lvedv 143 ml.
Zusätzlich Soll ich ab jetzt noch bisoprolol nehmen. Im arztbrief steht " aufgrund der ventrikulären Ektopienneigung noch Einsatz eines niedrig dosierten betablockers".
Ok. Davon nehme ich jetzt 1x morgens eine, 2,5mg.
Das letzte mal war ich dann im Mai zur Kontrolle. Da war dann das Ergebnis, lvedd 68 mm, lvedv 179 ml. Ef 55 %.
Der mitralklappenprolaps sei ein bisschen fortgeschritten, aber minimal laut Arzt.

Ich fühle mich im Moment mal so mal so. Es gibt gute Tage,und schlechte. Die schlechten häufen sich allerding in letzer Zeit.
-Ich bin sehr schnell außer Atem,
-bekomme ein komisches Gefühl in der Brust ( Als hätte ich einen Riesen blauen Fleck).
- bin oft müde
- komme schnell an meine Grenzen. Also damit meine ich, dass ich manchmal ganz schnell auf 180 bin. So bin ich eigentlich gar nicht.aber in diesen Momenten wird mir auf einmal alles zu viel. (Mit 2 Kindern nicht gerade einfach)
- Ich habe auch das Gefühl, dass die Rythmusstörungen schlimmer werden
- Mehr Aussetzer bzw oft geht der Puls dadurch tagsüber is auf 40 runter.
- ab und zu stechen in der Herzgegend.

Mein Blutdruck liegt immer so bei 100/57. Puls wenn normal bei 70.
Ich glaube das war jetzt erstmal alles.
Ich nehme laut Arzt von den Medikamenten nur die "babydosis". Meint ihr,dass hilft auf Dauer?
Ich habe mittlerweile wahrscheinlich auch alles an Gefühlen durch, Angst,Verzweiflung, Wut auf mich selber ( habe die Kontrollen des prolaps schleifen lassen) und so weiter.
Außerdem habe ich immer wieder das Gefühl,dass ich gar kein Recht habe mich so zu bemitleiden weil meine Werte ja gar nicht so schlecht sind. Es gibt ja viele denen es sehr viel schlechter geht.

So, genug gelabert. Ich hab hier ein Jahr still mitgelesen, jetzt wollte ich mich auch mal vorstellen.
Liebe Grüße an alle