Hallo ihr Lieben,

auf dem Link findet ihr mich bei Youtube. Welche Herzkrankheit ich habe und wie ich damit lebe erfahrt ihr dort.
Oder gebt einfach ein "Leben mit Defibrillator" , dann findet ihr mich auch. Ich freue mich auf euch und
unseren Austausch Liebe Grüße, Armin

Link vom Moderator entfernt.

Hallo, ich bin weiblich 28 Jahre alt.
Ich habe einen Vorhofseptumdefekt ca 1,2 Centimeter groß. Verschieden kardiologen gaben mir unterschiedliche Aussagen dazu.
Ich hatte mit 26 das erste TEE (Schluckecho) bei dem mir gesagt wurde bis 30 soll dieser spätestens verschlossen werden per Katheterverfahren und Amplatzer Okkluder. Mir wäre es lieber wenn dieser "normal" verschlossen wird weil ich Angst habe dass der Okkluder dann an den Rändern reiben könnte oder andere Komplikatonen entstehen. Ich bin sehr unschlüssig deswegen. Wenn die OP schief geht, bräuchte ich einen Herzschrittmacher und es gibt wohl auch nicht wirklich Langzeitstudien dazu. Mittlerweile soll das Material wohl so gut sein, dass dieser das Leben lang im Körper bleiben kann.
Ein anderer Kardiologe der nur mal Ultraschall bei mir gemacht hat sagte er würde im Moment gar nicht operieren da es nicht nötig sei (?) Diese total unterschiedlichen Aussagen verstehe ich gar nicht.
Hat jemand Erfahrungen damit oder selbst schon so eine hinter sich? Und wenn ja in welcher Klinik?
Wäre über jede Antwort dankbar.

Guten Tag,

nach langem Hin und Her und zahlreichen Untersuchungen ohne Befund steht jetzt aufgrund einer Biopsie in der Berliner Charité folgendes fest:

„Abheilende, differenzialdiagnostisch eher geringgradig chronische lymphozytäre Myokarditis“

Kurz zur Vorgeschichte: ich hatte im April 2018 eine schwere Grippe und war so schlau, drei Tage nach abklingen der Symptome ins Fitnessstudio zu gehen. Kurz danach zeigten sich die ersten kardialen Beschwerden. Ich habe dann eine Reihe von Untersuchungen durchführen lassen (inklusive MRT), die jedoch alle ohne Befund waren. Ich habe mich dann erst mal einige Zeit geschont und die Beschwerden wurden auch immer besser. Im Oktober 2018 bin ich dann wieder ins Fitnessstudio gegangen und hatte dann leider im November 2018 einen Rückfall. Von diesem Rückfall habe ich mich seitdem nicht mehr richtig erholt. Die Beschwerden waren mal stärker mal schwächer, die Tendenz aber leider gleichbleibend. Insgesamt waren die Beschwerden aber auf niedrigem Niveau, so dass ich bis November 2019 Vollzeit arbeiten gehen konnte (Bürojob). Seit Dezember 2019 haben sich die Symptome jetzt leider deutlich verschlechtert und dies scheint auch so zu bleiben (jedenfalls bis jetzt). Ich musste meine Arbeit auf Teilzeit reduzieren. Aus diesem Grund hatte ich mich auch entschlossen, die Biopsie machen zu lassen.

Die Pathologin scheint sich bezüglich des Biopsieergebnisses offenbar nicht ganz sicher zu sein, weil sie zwei verschiedene, sich widersprechende Diagnosen stellt.

Zur ersten Alternative (abheilende Myokarditis): Meint ihr, dass diese angesichts der Vorgeschichte überhaupt zutreffen kann? Weil ich habe die Beschwerden jetzt ja schon seit circa 20 Monaten und jedenfalls seit dem Rückfall im November 2018 sind sie auch gleich geblieben bzw. haben sich zuletzt sogar deutlich verschlechtert. Bei einer "Abheilung" müssten die Beschwerden doch eigentlich besser werden.

Zur zweiten Alternative (eher geringgradig chronische lymphozytäre Myokarditis): Laut der Pathologin kommt hier eine immunsuppressive Therapie in Betracht. Nach meinen Recherchen bedeutet dies die Einnahme von Cortison und Azathioprin. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Therapie? Ist man danach komplett geheilt oder ist das eher so eine Art Dauerbehandlung?

Viele Grüße aus Niedersachsen

Hallo,
Hätte ja bereits schonmal einen Thread erstellt, in dem ich kurz über mein Problem gesprochen habe.
Hatte Anfang Juli eine Herzmuskelentzündung mit erhöhtem CK Wert (210), Extrasystolen, starken Brustschmerzen und Abgeschlagenheit. Als es mir dann Mitte September besser ging, hat mein Arzt wieder das OK für leichten Sport gegeben ( CK wieder bei 150). Mir ging es in dieser Zeit wirklich gut, zwar nicht wie vor der Erkrankung, aber so, dass ich normal am Fußballtraining teilnehmen könnte. Zwischendurch gab es aber immer auch Phasen, in denen ich wieder leichten Druck auf der Brust bekam, sowie etwas mehr Extrasystolen, vor allem bei Infekten, aber das.legte sich nach spätestens einer Woche wieder.
Mitte Dezember war dies aber anders. Ich war seit Anfang Dezember erkältet, also etwa zwei Wochen. schon während der Erkältung merkte ich, dass mein Herz ab und zu schneller und kräftiger schlägt, aber habe mir nicht viel dabei gedacht. Also bin ich dann wieder Joggen gegangen, mit noch leichter Schlappheit. Ein paar Tage später ging es dann Schlag auf Schlag: nächtliches Herzrasen, Kurzatmigkeit, wieder stechen in der Brust und Totale Leistungsschwäche. Direkt zum Arzt, CK wieder bei 205, 500 Extrasystolen im Langzeit EKG, Diagnose wieder akute Herzmuskelentzündung. Nach einer Woche, die ich nur im Bett verbracht habe war die Kurzatmigkeit und starke Schlappheit verschwunden. Bis heute sind Brustschmerzen geblieben, die zwar nur sehr kurz und Phasenweise auftreten, aber dann sehr schmerzhaft sind, dazu fühle ich mich noch oft müde und erschöpft und habe unangenehmes Herzklopfen, vor allem beim aufwachen. Habe das Gefühl es geht nur seeehr langsam voran und es ist ein auf und ab. Muss man bei meinem Verlauf schon an etwas chronisches denken? Bin noch sehr jung und habe keine Vorerkrankungen.

Hoffe auf hilfreiche Antworten
Lg

Hallo ich m22 hatte vor etwa 5 Monaten eine Myokarditis. Ekg's und ein Belastungs EKG waren immer unauffällig, außerdem waren die Blutwerte laut Arzt auch wieder normal. Also dürfte ich vor 1,5 Monaten wieder mit dem Sport beginnen. Doch die Symptome kamen wieder (Druck auf der Brust, erhöhter Puls mit Unwohlsein). Seitdem geht es mir Mal besser, Mal schlechter, aber ich fühle mich nicht so schlecht, dass garnichts mehr geht. Woran kann das nur liegen? Das komische an der Sache ist, dass sich mein Befinden innerhalb von Stunden von Symptomlos und Lust auf Sport zu Befinden mit den oben genannten Symptomen änder kann. Atemnot habe ich keine und ich bin auch nicht ungewöhnlich müde oder so. Hat jemand hier schon ähnliches erlebt und wenn ja, wie ist es bei euch besser geworden?