Hallo zusammen,

es ist schön, dass ich endlich ein Forum gefunden habe, in dem sich auch Angehörige austauschen können! Vielen Dank an die Ersteller!

Mein Mann (55) und ich (49) haben erst im Dezember geheiratet. Mitte Januar sind wir dann an Corona erkrankt und Ende Januar hatte mein Mann dann einen Herzinfarkt, den wir erstmal gar nicht als solchen erkannt haben, weil wir die Vorzeichen auf Corona geschoben hatten. Es hatte uns sehr heftig erwischt - zum Teil waren wir nicht mal in der Lage einen Tee zu kochen...

Nach einem Telefonat mit der Nachbarin, die Arzthelferin ist, haben wir dann den Krankenwagen gerufen. Die Klinik, die der Notarzt bevorzugte, wollte meinen Mann erst nicht aufnehmen, da er ja positiv war und die entsprechende Station voll war. So kam er zur Überwachung erstmal in ein anderes Krankenhaus und sollte dann am nächsten morgen zur anderen Klinik gefahren werden. Dort wurde stündlich Blut abgenommen und Nachts um 3 Uhr rief er mich an, dass der Arzt gerade reingestürmt war um ihm zu sagen dass seine Blutwerde durch die Decke schiessen und er jetzt gerade einen Herzinfarkt hat und sofort verlegt wird. Würde man bis zum morgen warten, wie mit der Klinik besprochen, bräuchte man nicht mehr fahren....

Er bekam dann in der anderen Klinik notfallmässig einen Stent gesetzt - der Arzt meinte dann noch, wäre er eine Stunde später auf dem Tisch gelegen, hätte man nichts mehr für ihn tun können...

Der Tag auf der Intensiv ging auch gut, nur am nächsten morgen hatte er dann Vorhofflimmern (Puls von 180).... dies konnte zum Glück medikamentös in den Griff bekommen werden. Die Medikamente fingen an zu wirken als der Arzt gerade eine Betäubung spritzen wollte um das Herz zu schocken... Auch hier wurde ihm dann im Anschluss gesagt, dass seine Chancen unter 50 % gestanden hätten, wenn sie ihn tatsächlich hätten schocken müssen...

Zur Zeit ist er in Tagesreha und insgesamt scheint er sich gut zu erholen.

Allerdings fühle ich mich mit einigen Sachen einfach überfordert. Soweit habe ich in der Familie niemanden in ähnlicher Situation mit dem ich mich austauschen kann...
Allein schon die Essensumstellung macht mir Probleme - mein Mann hat Colitis Ulcerosa und ich habe Morbus Chron - Essen ist also sowieso schon schwierig. Nun finde ich nicht viele Anregungen, wie ich denn weiterhin kochen soll - Fettarm, Cholesterinarm und Zuckerfrei - super.... Wie mach ich das denn? Was kann er aufs Brot legen (er isst schon seit 30 Jahren keine Wurst sondern nur Käse, mag aber keinen Fettreduzierten Scheibenköse) ? Kann ich Agavendicksaft oder Reissirup benutzen oder ist das auch tabu? Wie macht ihr Sossen zu Kartoffeln?

Zum anderen schlafe ich seitdem kaum noch.... Die Zeit als er im Krankenhaus war, habe ich gar nicht geschlafen sondern nur das Telefon "bewacht". Ich konnte auch nicht ins Bett gehen, weil ich seine leere Seite nicht ertragen konnte und habe somit mit dem Hund auf der Couch gelebt.
Mittlerweile schlafe ich so etwa insgesamt 2 bis 3 Stunden die Nacht. Werde bei der kleinsten Kleinigkeit wach und horche ob mein Mann noch atmet... Ich könnte den ganzen Tag nur heulen, weil meine Nerven nicht mehr mitmachen. Da ich zur Zeit auch noch nicht wieder bei der Arbeit bin (Zum einen kurriere ich noch mein Lungenentzündung aus, die mir Covid beschert hat und zum anderen arbeite ich in einer Eins zu Eins Betreuung in einer Schule und mein Schützling ist noch zu Hause) habe ich natürlich auch den ganzen Tag Zeit für meine Gedanken. Wie seit ihr durch diese erste Zeit gekommen?

"Wir haben doch noch so viel vor - und fasst hätte ich ihn verloren noch bevor wir richtig in unser gemeinsames Leben starten konnten... " Und wenn dieser Gedanke kommt kriege ich kaum noch Luft und heule los.... Ich kann ihn auch nicht wegschieben.... Wird das mit der Zeit einfacher?

Wenn er hier ist versuche ich mich so gut es geht zusammen zu reißen - ihn nicht zu bemuttern aber auch nicht zu überfordern. Wobei wir da ganz offen drüber geredet haben, dass er mich entsprechend auch ausbremsen soll, wenn ich in eines der beiden Extreme schlage. Das klappt soweit ganz gut. Aber ich merke auch, dass ich panisch werde, wenn er unterwegs ist und ich dann mehrere Stunden nichts von ihm höre...Ich will ihm natürlich auch nicht das Gefühl geben ihn zu überwachen!
Wie geht ihr mit solchen Situationen um?

Ohje... ist ja ganz schön lang geworden... Tat aber trotzdem schon gut, alles mal so ein bisschen von der Seele zu schreiben.

Vielen Dank an alle die sich die Zeit nehmen, dass alles zu lesen... ;(
liebe Grüsse
Birgit

Hallo ihr lieben,

ich war im Januar wieder zur Kontrolle beim Kardiologen und es war zum Glück alles unverändert. Defi ist auch ruhig. Allerdings war an dem Tag da ziemlich viel los, und mein Arzt wirkte ziemlich gestresst. Deshalb habe ich auch die ein oder andere Frage vergessen

Hallo zusammen, wollte mal fragen wie eure Meinung zur Corona-Impfung ist?

Stehe nun vor der Frage, ob ich mich impfen lassen soll oder nicht. Ich persönlich stehe der Impfung offen gegenüber.
Hat jemand von euch gehört, ob bei einer DCM oder anderer Herzschwäche Wechselwirkungen bekannt sind?
Ist vielleicht schon jemand geimpft?

Freue mich auf eure Meinungen.



Liebe Grüße
Steven
https://www.escardio.org/static-file/Esc...man-BD.pdf

Ich hoffe es ist O.K., wenn ich eine allgemeine Frage habe.

Mitte 2018 kam ich ins Krankenhaus, da meine untere Hohlvene erweitert ist. Das liegt laut Bericht an meiner valvula eustachii, die sich nicht ganz zurückgebildet hat.

Jedoch habe ich vor kurzem den Bericht von dem MRT erhalten, dass vom Herzen gemacht wurde.
In dem Bericht steht als einziger Befund, dass mein LVEDD grenzwertig groß bei 53mm liegt. Sonst nichts Pathologisches. EF war bei 65%
Der Wert ist laut Internet noch im Normwert, zudem bin ich mir knapp 2M auch recht groß.

Neuerdings habe ich aber das Gefühl, das ich schneller erschöpft bin... wenn ich 2 mal die Treppen hoch und runter laufe brauche ich erstmal einen Moment. Dazu kommt zwischendurch immer ein komisches Gefühl in der Herzgegend, dass kann ich aber kaum beschreiben. In etwa so, als ob es kurz flöten geht, wegrutscht.

Meine Frage ist nun, wäre es eine DCM, hätte 2018 nicht schon mehr Pathologisches zu sehen sein müssen?
In dem Bericht steht auch nichts von einer Vorsoglichen Kontrolle oder so, deswegen habe ich mich eigentlich in Sicherheit gewogen.

Mache mir gerade ein wenig Sorgen.

LG

Zu uns, der kleine (15) kam als Frühchen zur Welt, er hatte einen zu dicken Herzmuskel was sich nach ein Paar Monaten verwachse hatte. Jedoch kamen dann weitere Baustellen zum Vorschein, Geistige Beeinträchtigung, Minderwuchs, Mikrozephalie ….. Vor 4 Jahren ließen wir Ihn auf das Angelman Syndrom Testen, da er fast alle Anzeichen dazu hatte – Negativ. Vor 2 Jahren bekamen wir die Diagnose Undichte Herzklappe, nach einem Jahr wurde Kontrolliert u angeblich hat sich nichts verändert, nächste Kontrolle in 1 Jahr also nun 2 Jahres Abstand. Genaue Diagnose im Arztbericht was das Googeln erschwert …. Diskrete MI, physiologische TI ohne Signifikanten Gradienten RV-RA. Milde PI mit breitbasigem Jet. Um den 10.11. fing er an mit Symptomen eines Magen Darm Infektes einen Tag später ich dann auch, das hielt sich so mal mehr mal weniger bis zum 14ten, dann jedoch konnte er mir verständlich machen das er sein Herz wohl anders als sonst spürt, im ersten Moment dachte ich hm ob das vom Schnupfen kommt ? Als er es kurz darauf wieder sagte dachte ich sofort an die Undichtigkeit und haben dann Blutdruck Kontrolliert, der war ok aber der Puls halt nur knapp über 60. Ich rief bei der Klinik an und fragte ob wir kommen sollen o es beobachten weil seit ein paar tagen krank aber halt auch die MI . Wir fuhren zur Klinik Diagnose Kardinale Arrhythmie und leichte EKG Auffälligkeit was jedoch zur MI gehöre. Innerhalb von 5 Tagen waren wir dann noch 2x da weil der Puls nochmals absackte auf 1x 58 und 1x 52 . Nächste Diagnose Inkompletter Rechtsschenkelblock. Nach dem dritten besuch bekamen wir dann 2 Tage später ein 24 Stunden EKG, Auswertungstermin war dann erst 12 Tage später mit Diagnose Long QT . Wir messen seitdem Blutdruck, manchmal ist er ein wenig Niedrig auffallend jedoch bleibt der Puls der fast immer im 60 ger Bereich ist. Der Arzt sagte mir die Zeitintervalle sind deutlich zu lang ( Erregnisrückbildungsverlängert) sprach von Long QT Syndrom erklärte was von feinen Äderchen, Strom und Elektrolyte . Es wurde Blut abgenommen und ein Besprechungstermin für Anfang Februar vereinbart, die Ärztin die dabei war machte in der Zeit einen Herzultraschall. Ich bekam hinzu gesagt am besten nicht Schwimmen und wenn 1 zu 1 Aufsicht, Stress, Aufregung, Angst, Erschrecken vermeiden und das Schlafmangel grundsätzlich ungesund ist …. Und das war es . Kein Wort was der Ultraschall besagt, keine Warnung vor Medikamenten, keine Frage wegen Medikamenten, kein drauf eingehen was die Schlafstörung betrifft, kein Wort zum Asthma Spray und keine Nachfrage zum Verhalten im Alltag, im Gegenteil 3x Telefonische Unterbrechung das er gebraucht wird. Peng Schock Diagnose für mich, Riesen Angst um den kleinen und absolut keine Ahnung. Dank einer Gruppe bekam ich jetzt den Hinweis das bestimmte Medikamente am besten vermieden werden müssen, das es dazu Listen im Netz gibt und eine App dazu, App heute Installiert Asthmaspray dort eingegeben und es zeigt die größte Warnstufe 4 an .Nun frag ich mich warum sagt der Arzt mir sowas nicht und fragt nicht nach wenn doch die Zeitintervalle deutlich zu lang sind ? Warum bekommen wir keine Beta Blocker obwohl er ein hoch Sensibles Schreckhaftes und sehr lebhaftes Kind ist ? Warum keine Weiteren Untersuchungen ? Warum war das 12 Stunden EKG im Schlaflabor vor 3 Jahren unauffällig wenn der Arzt meint es ist ein Gen Defekt ? Kann das Asthma Spray an der Long QT schuld sein weil er es von Geburt an Täglich 2x nehmen musste trotz das es erst mit 2 Jahren gegeben werden soll . Hm, aber er bekam es zuletzt im Sommer und dann nun mit Symptomen eines Magen Darm Viruses die ich ja auch hatte wäre es doch eher unwahrscheinlich…. Was ist wenn es doch was anderes ist durch seine Behinderung und er bekommt dann Beta Blocker die dann gegeben fals falsch wären ? Oder er bekommt Beta Blocker beim nächsten Termin verschrieben aber die Nebenwirkungen sind zb groß aber der kleine kann es nicht deuten und oder mir nicht mitteilen ? Das besorgt mich alles so sehr.