05-10-2019, 11:32 AM
@Susi
Ich habe mir Deine Einträge über Thilo und seinen Krankheitsverlauft durchgelesen. Immerhin haben die Ärzte schon damals (2002) mit 10 Jahren gerechnet. Laut Internet würden das nur 10%-15% der Patienten erleben. Ich wünsche Euch insbesondere Thilo alles Gute.
@Bini
Die Prognosen im Internet haben mich Anfangs auch völlig wahnsinnig gemacht. Ich bin vierfacher Familienvater und mein Kleinster ist 5 Jahre alt. Mir sind seinerzeit Dinge durch den Kopf gegangen, die ich nicht erwähnen möchte. Aber heute sehe ich die Situation etwas entspannter. Ja, die Krankheit ist unheilbar und mit einigen Einschränkungen verbunden aber man kann viele Jahre mit Ihr leben, solange der EF stabil bleibt. Und sollte er irgendwann in den Keller rutschen, dann gibt es immer noch Möglichkeiten (siehe Susi bzw. Thilo). Kurz gesagt, es ist nicht das Ende.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Prognosen sich auf die unbehandelte DCM beziehen. Ich vermute eher, dass sich die Einträge auf ältere Verläufe beziehen. Heutzutage sind die Medikamente jedoch andere und wir sind insgesamt aufgeklärter. Also hoffe ich natürlich, dass wir noch lange Zeit mit der DCM leben werden.
Der Teilhnehmer »Gwaihir79« lebt schon seit über 20 Jahren mit DCM. Leider konnte ich Ihn bis heute nicht erreichen, würde ihm gerne ein paar Fragen stellen.
Ich habe mir Deine Einträge über Thilo und seinen Krankheitsverlauft durchgelesen. Immerhin haben die Ärzte schon damals (2002) mit 10 Jahren gerechnet. Laut Internet würden das nur 10%-15% der Patienten erleben. Ich wünsche Euch insbesondere Thilo alles Gute.
@Bini
Die Prognosen im Internet haben mich Anfangs auch völlig wahnsinnig gemacht. Ich bin vierfacher Familienvater und mein Kleinster ist 5 Jahre alt. Mir sind seinerzeit Dinge durch den Kopf gegangen, die ich nicht erwähnen möchte. Aber heute sehe ich die Situation etwas entspannter. Ja, die Krankheit ist unheilbar und mit einigen Einschränkungen verbunden aber man kann viele Jahre mit Ihr leben, solange der EF stabil bleibt. Und sollte er irgendwann in den Keller rutschen, dann gibt es immer noch Möglichkeiten (siehe Susi bzw. Thilo). Kurz gesagt, es ist nicht das Ende.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Prognosen sich auf die unbehandelte DCM beziehen. Ich vermute eher, dass sich die Einträge auf ältere Verläufe beziehen. Heutzutage sind die Medikamente jedoch andere und wir sind insgesamt aufgeklärter. Also hoffe ich natürlich, dass wir noch lange Zeit mit der DCM leben werden.
Der Teilhnehmer »Gwaihir79« lebt schon seit über 20 Jahren mit DCM. Leider konnte ich Ihn bis heute nicht erreichen, würde ihm gerne ein paar Fragen stellen.
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt, GdB 50%
------------------------
10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
------------------------
Das Leben ist schön.
Ursache unbekannt, GdB 50%
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10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Das Leben ist schön.
