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  Schwester ist nun auch erkrankt
Geschrieben von: agloco - 06-17-2017, 04:54 AM - Forum: Hilfe für Angehörige - Antworten (3)

Ich Grüße euch,

hätte auch nie gedacht, dass gerade ich mal in diesem Thema etwas schreiben werde.
Aber nun ist man selbst Angehöriger.
Bei der Schwester wurde Herzinsuffizienz festgestellt, EF ca. 25-30%. Die Internistin hat 20-25, im Klinkum haben sie etwa 30% festgestellt. Wie dem auch sei. Der BNP lag bei übr 4000 und nun bei 2300 nach 4 Wochen Medis. Sie hat einen Links und Rechtherzkatheter gehabt. Nun steht die ICD Frage an. Auf eine Biopsie hat man verzichtet im Herzzentrum, da man diese wohl kaum noch durchgeführt und wenig aussagekräftig ist.
Man vermutet sehr stark (oder ist sich sicher) eine Genmutation in der Familie bzw. im Erbmaterial.
Deshalb kam die Empfehlung mit der ganzen Familie ersten Grades nach Heidelberg (800 km) zu reisen zur Genanalyse. Meinem Vater geht es auch nicht so richig gut und soll einen Katheter durchführen lassen. Alle seine Geschwister sind Herzinsuffizient, die 4 Geschwister vom Opa sind alle bis auf eine Schwester, anfang 40 plötzlich tot umgefallen und mein Cousin ist mit 30 nach Kunstherz und Explantation gestorben am PHT. Aber das ist eine andere Geschichte (gleicher Verlauf-Herzinsuffizienz).
Jedenfalls sind alle Herzkrank.

Meine Schwester lebt gerade das durch, was man selbst vor 9 Jahren erlebt hat-die gleichen Ängste. Das ist immer wieder erstaunlich. Denn man kann im Grunde dennoch nicht helfen.
Mir geht es schon länger recht gut-alles stabil seit Jahren, werde den Defi nicht erneuern lassen und sie bekommt nun wohl einen. Habe endlich wieder Arbeit- ins Leben halbwegs zurückgefunden und denke mir...dass sie nun meine Stelle übernimmt. Man sagt ja immer "Ein Leben kommt, ein Leben geht". Das ist alles sehr komisch.

Ich hoffe, dass ich sie dazu bewegen kann, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, denn das kann Berge versetzen. Das wissen wir alle.

Liebe Grüße
Alex

ps: Kennt jemand Kliniken im Umkreis von 250km von Berlin, die auch Genanalysen bei Herzinsuffizienz anbieten bzw. habt ihr Erfahrungen? Kann mir nicht vorstellen, dass nur dieses Herzzentrum das durchführt-zumal es nur um eine Blutabnahme geht.

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  Kann ich selber bestimmen wer mich operieren soll....?
Geschrieben von: John54 - 06-09-2017, 01:43 PM - Forum: Allgemeines - Antworten (2)

Hallo,schönen nachmittag zusammen,
In naher Zukunft soll oder muß ich ja mit den Herzklappen (Verkalkung) operiert werden...kann ich selber entscheiden wo ich operiert werde und wer mich operiert
oder macht das mein Kardiologe? Ich persönlich wäre dafür die OP in einer speziellen Klinik für Herzchirurgie machen zu lassen wie z.B. in Homburg
oder Trier...
Ich würde mich sehr auf Unterstützung freuen,schöner Gruß

John

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  PKV für Beamte?
Geschrieben von: didyy - 06-08-2017, 04:17 PM - Forum: Off Topic - Antworten (2)

Hallo liebe Gemeinde,

ich erkundige mich gerade über die PKV und wollte unter anderem auch hier den ein oder anderen Ratschlag abholen. Mich interessiert vor allem wie es für Beamte bei der PKV aussieht: Lohnt sich so eine Versicherung im Vergleich zur GKV und was sollte beachtet werden, bevor man sich als Beamter für eine PKV entscheidet?

Link gelöscht, du weißt schon, warum.

LG

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  Keine Kraft bei der Wärme
Geschrieben von: HELGE - 05-25-2017, 07:40 PM - Forum: Therapien/Erfahrungen - Antworten (13)

Hallo Zusammen,

Hat einer von euch eine Idee wie man die Wärme besser verpacken kanun?
Ich habe im Moment das Gefühl, dass es mir von Tag zu Tag schlechter geht.
Wenn ihr Erfahrungen damit habt, teilt sie bitte mit mir.

Danke!

Liebe Grüße,
Helge

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  Tachykardie - wie in den Griff kriegen?
Geschrieben von: NinaS - 05-22-2017, 09:19 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe - Antworten (1)

Gibts unter euch hier jemanden, der seine Tachykardie in den Griff gekriegt hat? Wie?
Durch Ablation?
Oder mit Medikament?

Amiodaron verursacht u. U. heftige Nebenwirkungen, das kommt nicht mehr in Frage.
Digoxin/Digitalis?
Andere?
Nichts scheint zu helfen... Sad


Und dieser dauerhaft schnelle Herzschlag schädigt doch den Herzmuskel, oder??
Gerade wenn der schon vorbelastet ist durch Myokarditis vor 2 Jahren und jetzt durch eine offene Herzoperation...
Die Lunge sammelt auch immer wiede Wasser an, besser gesagt das Lungenfell, wozu dann eine Drainage gebraucht wird. Ist ja auch kein Dauerzustand.

Die Ärzte sind jetzt bei Digoxin und es scheint nicht von Belang zu sein, dass dieses Medikament bereits langr erfolglos ausprobiert wurde.

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