03-24-2014, 12:57 PM
Hallo Zusammen,
die Non Compaction wurde in Erfurt und Leipzig diagnostiziert, wobei man in Leipzig festgestellt hat, dass es rechtsseitig eine restriktive Kardiomyopthie ist. In Wolfsburg gibt es dazu eine Forschungsgruppe. Dort wurde mir mitgeteilt , es wäre eine "Mischform" aus beiden, was immer das sein soll. Nach einer Biopsie wurde kein genetischer Hintergrund erkannt, auch keine vorangegangene Herzmuskelentzündung. Seitdem das Vorhofflattern und Flimmern behandelt wurden, bin ich wenigstens nicht mehr alle paar Tage in einer Notaufnahme. Mal schauen wie alles weiter geht.....Kann man irgendwann wenigstens wieder normal arbeiten und seine Freizeit gestalten? Wie ist das bei euch? Welche Einschränkungen müsst ihr hin nehmen?
die Non Compaction wurde in Erfurt und Leipzig diagnostiziert, wobei man in Leipzig festgestellt hat, dass es rechtsseitig eine restriktive Kardiomyopthie ist. In Wolfsburg gibt es dazu eine Forschungsgruppe. Dort wurde mir mitgeteilt , es wäre eine "Mischform" aus beiden, was immer das sein soll. Nach einer Biopsie wurde kein genetischer Hintergrund erkannt, auch keine vorangegangene Herzmuskelentzündung. Seitdem das Vorhofflattern und Flimmern behandelt wurden, bin ich wenigstens nicht mehr alle paar Tage in einer Notaufnahme. Mal schauen wie alles weiter geht.....Kann man irgendwann wenigstens wieder normal arbeiten und seine Freizeit gestalten? Wie ist das bei euch? Welche Einschränkungen müsst ihr hin nehmen?


